聴神経腫瘍摘出手術からちょうど1年。術後にあらわれた症状や不安など、今だから言えること。

dreamer girl思考

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思い起こせば一昨年の年末、私はある病気を抱えていることが検査でわかりました。

その病気は『聴神経腫瘍』という聞きなれないもので、簡単に言ってしまうと脳に良性の腫瘍(できもの)ができてしまったというものです。

このときのブログは、MRIの検査結果が出て、わりとすぐに書いたものでした。

我ながらあっけらかんとしているなぁとも思いますが、実際に私の心境は嘘ではなく本当にあんな感じだったんです。いざ手術が決まり、先生に『頑張りましょうね。』と言われて『頑張るのは先生ですからねぇ……』と答えたくらい、ケロッとしていました。

だってほら、実際に手術中は私は寝てるだけだし、頑張ってくれるのは先生だし……。これ、めちゃくちゃ本心だったんですけど、先生にはすごく苦笑いをされたのを覚えています。

 

そんなこんながあって、昨年2018年の1月の半ばに開頭手術を受けました。

そして、つい先日。

私が聴神経腫瘍の摘出手術を受けてから1年後。経過観察のためのMRI検査がありました。

 

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聴神経腫瘍 術後1年経過後の経過観察結果

結論から言うと、結果は何にも異常はありませんでした!

術前のMRI画像にはハッキリと映っていた腫瘍もほぼ全て取り切ってくれていて、それが再発なんかをしている様子もありませんでした。ついでに脳の画像なので、梗塞や出血なんかも見て下さり、それも特に見当たらないということです。

手術があったこの1年間、通院のペースも月1から3ヶ月に1回、半年に1回とどんどん伸びてきて。

今回、次の診察の予約は1年後ということになりました。

そしてそんな帰り道、ちょうど昨年のブログを読み返してみたんです。

(昨年ブログこれしか書いてないね!!笑)

 

なんとなく、ここらでこの病気のことも一区切りということでいいのかな、と思えて。

あの時。手術が終わってすぐの時には書けなかったことをちょこっと記録として書いておこうと思ったりして、今回こんなブログを書いています。

聴神経腫瘍摘出手術 術後にあらわれた症状のいくつか

退院後すぐ、左側の顔面神経麻痺があらわれました

といっても、ほとんど書くことなんてないくらい経過は順調だったんですけど。唯一、本当に怖かったことがありました。

それが『左側の顔面神経麻痺』

私が手術を受けたのは脳の左側だったんですけど、それと同じ方。顔の左半分がまったく動かせなくなった時期がありました。

入院中は全然何事もなくて、兆候すらなかったんです。それが、退院した翌日から、本当に急に。

最初は何となく左目が乾燥しているな?という違和感。そのうちまぶたがくっついていないような…という感触。笑おうとしても、口が上手く動かない。いや、これは動かせない?

最終的に、顔の左半分がだらんと下がったようになり、まったく動かなくなりました。

ここまでだいたい退院した日から丸1日くらいの出来事です。

 

こうなってくるとさすがに不安になって、病院へ電話をしました。すぐに病院へ来るように言われ、その翌日には診察。

原因はやっぱり手術の影響とのことでした。聴神経のすぐ近くには顔面神経があるので、顔に影響が出たのはそのためだということです。

ただ、術後すぐにはまったく影響がなかったことから、これは手術の際に神経を傷つけたために起きているものではないということ。たまにではあるけれども、こんな風に術後ちょっとしてから麻痺が出る人もいるが、しばらくしたら治るということ。

その時はビタミン剤のようなものと、ステロイドを処方されました。

 

治るの?本当に??

今現在、私は左目が閉じられないし、まばたきすらできない。口も閉じられない。眉毛も動かないし、まさに能面のような状態なんですけど!しかも左側だけ!!

こんな症例の人はいるのだろうかとネットで検索してみても、術後すぐならともかく、術後しばらくしてから麻痺が出てるような人、いないんだけど!!

そもそも神経を傷付けてないっていうのは本当に?大丈夫だって、治るって保証はどこにあるの!!!!

 

これは、当時の気持ちのままの表現です。

さすがにこの時ばかりは、本当に本当に怖かった。

毎日毎日、自分の顔を動かしてみようとして、動画に撮って状態を確認していました。

昨日よりちょっとまぶたが動いたかな?ちょっと口角が上がったような?

あってないような小さな変化を観察しながら日々を過ごしていたことを、今でもしっかり思い出します。

そして寝るときすらも目が閉じられないので、しばらくはまぶたを閉じた状態でテープを貼り、こういったものをつけて寝ていました。

(こんなのあるんだなあ……と思ったな)

この症状が出ている間は、1週間ごとくらいの頻度で病院に通っていました。

ステロイド剤は確か最初と次くらいだけで、あとはビタミン剤のみの処方になりました。今思えば、これもけっこう不安だったなぁ。全然治ってきてる感じがしないのに、1時間くらいかけてわざわざ受診してるのに、もらえるのはビタミン剤だけ、って……

でも、だいたい発症から1ヶ月くらいたったころでしょうか。

眉毛も、まぶたも、口も。動くようになりました。

2ヶ月もするとほぼ完全に戻り、麻痺があることは見た目ではわからないようになりました。

 

たった1~2ヶ月間。

それでもすごくしんどかった。このままだったらどうしようって、何度も思いました。

術後、左耳の聴力は(ほぼ)ゼロになりました

聴神経腫瘍になる前となったあとで比べたとき、ただ一つ。もとには戻らなかったもの。

それは上記の通り、左耳の聴力。上ではカッコでほぼって付けたけど、ゼロなんじゃないかなこれ。

これについては理解した上で手術を受けているので、今後も折り合いをつけながら生活していけたらなと思います。

とりあえず、CD屋さんとかでの試聴がうまく出来なくなったのが残念かなぁ。左側のイヤフォンからまったく音が聞こえないんですよね。ちなみに自分のスマホで聞くときは、モノラル設定にして右側のみで聞いています。

あとはガヤガヤした場所での会話はとても聞き取りにくいです。人と話しながら道を歩くのがけっこう難しい。

声をかけられたときも、いったいどの方向から話しかけられているかもさっぱりわからなくなりました。

でも、日常生活での不便は、それくらいです。

左目からの感情的な涙が出なくなりました

これちょっと説明が難しいんですけど、いわゆる『泣く』という状態になったとき、左目から涙が出なくなったんですよね。涙が流れるのは、右目だけ。

普段の生活では左目だけが乾燥するということもないので、特に不便はありません。私はソフトコンタクトレンズユーザーなのですが、問題なく使用できていますし。

ただただ、左目から涙が流れなくなりました。そんな症状もあります。

手術をしてほんの少しの不便はあるけれど、問題なく生活できています

そうして今現在。

おかげさまで顔の方はほぼ術前の状態に戻りました。あとは術後すぐはめまいのようなものもありましたが、それも落ち着きました。

他には、頭痛が少し増えたかな。これは手術で頭の皮膚や筋肉を切除して縫い合わせた状態であるため、肩こりなんかがあると、その傷痕の筋肉の部分にダイレクトにくる感じです。ちょっとひきつっている感じというか。

でもこれもまぁ、許容範囲ではあります。痛み止めを飲めばすんなりおさまってくれますしね。

 

こうやって大なり小なりの症状が出て、治ったり戻らなかったりして。

そして思ったこと。

今この時にも、同じことで苦しんで、不安に思っている人がいるかもしれない。

そんな人がこのブログのこの文章にたどり着いてこれを読んでくれる可能性は、どれくらいのものかわからないけれど。

私のように、何でもいいから誰かの経験談を知りたいと思った人がいたら。その時に、何かの力になれるように。

そう思ったから、ここにこうして書いておこうと思いました。

 

今はこんな風に、何事もなく生活できています。大丈夫です。

でも、実はちょっと不安だった日もあったんだよってこと。今はもう何ともないから、こうやって書けるようになったんだよって。

それだけちょっこっと伝えたくなって、こうやって書いてみました。

 

これから私とお会いすることがある人は、できたら私の右側から声をかけて頂けたらありがたいです。

ご迷惑をおかけしますが、よろしくお願いしますね。

 

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